活动通知】上海地区微旅行活动预告（2015年11月28日）

 一杯清茶，几缕淡香，喧嚣中觅些许清静自在，氤氲气息中娓娓道来。诉说，分享，互动，发掘生命与爱的力量…… 不一样的经历，一样的欢声笑语，共同体验传统绘画艺术，其乐融融&he

#编织彩蝶，爱心围巾#项目之---围巾去哪儿啦？

  “编织彩蝶 爱心围巾”项目是2013年12月8日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目。“织爱温暖新年”在去年春节给30个蝴蝶结家庭编织了彩蝶

#爱心围巾项目#编织彩蝶 爱心织巾义工培训

 昨天下午在大芬美术馆进行爱心织巾义工团的培训。项目负责人妞妞妈首先给大家简要科普了罕见病结节性硬化症的疾病情况，接着给大家介绍“编织彩蝶”围巾项目的意义。大家认真地学着织围巾

[爱心围巾项目]编织彩蝶，相聚北京----社会融入活动

去年春节，是充满爱和温暖的一年，2013年12月8日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目“织爱温暖新年”。大家爱心满满，在春节到来的之际，蝴蝶结的孩子们和爸爸、妈妈都围

波兰专家为18个TSC家庭提供咨询

 6月13日在协和基础研究所张宏冰教授努力下，波兰专家Sergiusz Jozwiak教授应邀在北京访问之余，抽时间为国内的结节性硬化症（TSC）患者提供咨询。当天共为18个TSC家庭提供了治疗方案和

#515国际TSC关爱日#线上活动

#515国际TSC关爱日#写上呼吁或感谢的话后拿起这份呼吁或感谢，和身边的亲人、朋友、同事们来张大合影；发新浪微博@蝴蝶结罕见病关爱中心、发微信@191280872。让更多的人了解罕见病，关注蝴蝶结（

2012-2-29 深圳晶报《用爱为“四叶草”遮风雨》

用爱为“四叶草”遮风雨


2012国际罕见病日宣传活动昨举行


琦 周子珈








晶报讯（记者 李妍琦

2012-3-1 深圳商报《百余罕见病患儿儿童医院获治疗》

【深圳商报讯】（记者 彭蓓）昨日，国际罕见病日宣传活动在市儿童医院展开。据了解，目前累计有１００多名罕见病患儿在市儿童医院获得治疗，７成以上患儿取得了较好的效果。
市儿童医院神经

2012-3-1 大多数罕见病患者面临无药可治

昨日，深圳市儿童医院举办了一场“关注罕见病，改变从了解开始”为主题的宣传活动。 周游 摄
　　南方日报讯 （记者/向雨

#515国际TSC关爱日#线上活动

#515国际TSC关爱日#写上呼吁或感谢的话后拿起这份呼吁或感谢，和身边的亲人、朋友、同事们来张大合影；发新浪微博@蝴蝶结罕见病关爱中心、发微信@191280872。让更多的人了解罕见病，关注蝴蝶结（

波兰专家为18个TSC家庭提供咨询

 6月13日在协和基础研究所张宏冰教授努力下，波兰专家Sergiusz Jozwiak教授应邀在北京访问之余，抽时间为国内的结节性硬化症（TSC）患者提供咨询。当天共为18个TSC家庭提供了治疗方案和

[爱心围巾项目]编织彩蝶，相聚北京----社会融入活动

去年春节，是充满爱和温暖的一年，2013年12月8日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目“织爱温暖新年”。大家爱心满满，在春节到来的之际，蝴蝶结的孩子们和爸爸、妈妈都围

2016-2-29国际罕见病日报道

罕见病日活动报道从32分20秒开始

“蝴蝶结”的爱心奉献

刘金柱，43岁，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心负责人，中国结节性硬化症（TSC）互助联盟是2009年成立的，2013年7月，刘金柱在民政局将联盟正式注册为：北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心。宣传片《妞妞和亮亮》获得2014北大安平传播行动奖，联盟自成立以来，努力与7...详情
刘金柱，43岁，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心负责人，中国结节性硬化症（TSC）互助联盟是2009年成立的，2013年7月，刘金柱在民政局将联盟正式注册为：北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心。宣传片《妞妞和亮亮》获得2014北大安平传播行动奖，联盟自成立以来，努力与7所医院合作成立TSC门诊，2011年6月，中国结节性硬化症互助联盟第一次病友大会正式召开。互助联盟邀请了美国辛辛那提儿童医院神经科教授访问中国，推动了中国TSC临床的研究。累计帮助100多个家庭缓解经济困难，2011年-2013年与壹基金海洋天堂合作三年，帮助了80个家庭缓解医疗和生活上的经济困难，目前正在努力与医院协调开设结节性硬化症综合性门诊。

2013-11-23 深圳公共频道 《彩虹心愿》第19期之粉红蝴蝶结