第九届西安结节性硬化症学术研讨大会暨病友大会会议议程

第九届中国结节性硬化症病友组织年会

主持：朱雯婷

时间

内容

主讲人

单位

08:30-09:00

签到时间

09:00-09:20

TSC关爱中心工作回顾及工作计划

刘金柱主任

TSC关爱中心

09:20-9:30

西京医院门诊介绍

邓艳春主任

西京医院

09:30-09:40

两岸三地合作项目启动仪式

三地TSC组织

09:40-10:05

台湾TSC组织经验分享

李正德荣誉会长

台湾TSC关爱协会

10:05-10:30

香港TSC工作分享

Rebecca会长

香港 TSC关爱协会

10:30-10:40

茶歇

10:40-11:05

从患者到组织核心

李占民主任

天津合众罕见病关爱中心

11:05-12:00

罕见病家庭关系处理

薛丹丹\谢伟

七色堇罕见病联盟

12:00-13:30

午餐

13:30-13:45

家长分享

李雪

TSC志愿者

13:45-14:10

社群动员及管理

关禄理事长

西安四叶草公益中心

14:10-15:00

TSC心理健康教育

刘苏梅主任

北京爱慈心理健康服务中心

15:00-15:50

患者康复知识分享

邵艳华会长

辽宁盘锦原之爱

15:50-16:00

茶   歇

16:00-16:30

婴幼儿早期教育

宋小词负责人

北京积木宝贝科学早教

16:30-16:50

我想对你说.......

群体

病患家庭

17:10-17:30

颁奖、大合影

陕西省抗癫痫协会高峰论坛暨全国结节性硬化诊治大会——华山论痫

时间

内容

主讲人

单位

08:00-08:30

签到时间

08:30-08:35

介绍参会嘉宾

西京医院

08:35-08:45

TSC关爱中心、西京医院领导

08:45-09:00

TSC专病门诊授牌仪式

TSC病友组织的介绍

邓艳春主任

刘金柱 主任

TSC关爱中心

                主持人：黄远桂  李正仪

09:00-09:40

系统病变的诊疗

Elizabeth Thiele教授

美国哈佛大学医学院

09:40-10:20

TSC肾脏病变的诊疗

John Bissler 教授

美国田纳西大学

10:20-10:30

专家合影 茶歇

                   主持人：宋允章 李亚军

10:30-11:00

基因检测在罕见病与癫痫中的价值

     王  艺 教授

上海复旦大学儿童医院

11:00-11:30

结节性硬化症的精准治疗

邹丽萍 教授

解放军总医院（301）

11:30-12:00

mTOR 通路与癫痫

邓艳春 教授

西京医院神经内科

12:00-12:10

问       答

12:10-13:20

午       餐

12:20-12:40

西罗莫司外用制剂在日本国内的开发 清水健次副本部长 Nobelpharma株式会社

                   主持人：江文 张华

13:30-14:00

mTOR通路抑制剂的药效及药代学

张宏冰 教授

北京协和医学院

14:00-14:20

TSC合并癫痫的外科治疗

梁树立 教授

解放军第四医学中心

14:20-14:50

TSC相关肺淋巴管肌瘤病的诊治

吴昌归 教授

西京医院呼吸科

14:50-15:00

问      答

15:00-15:10

茶      歇

主持人：吴海琴 汪东

15:10-15:40

TSC患者的长程管理

张  莉 主任

西安高新医院

15:40-16:00

TSC神经系统病变的诊疗

查运红 教授

三峡大学人民医院

16:00-16:20

TSC在皮肤的临床表现

王  雷 教授

西京皮肤病医院

16:20-16:40

TSC在眼部的临床表现

窦国睿医师

西京医院眼科

16:20-16:40

  TSC患者孕期筛查与产前诊断

张旭教授

航空医学研究所

16:40-17:30

主持人：杜芳

17:0-18:30

陕西省抗癫痫协会换届大会