每年一届全国病友大会

结节性硬化症全国病友大会每年举办一届，是全国性结节性硬化症的病友大会，
来自全国各地的结节性硬化症病友家庭的相聚，就疾病相关的问题展开讨论，
会议内容涉及到国内外专家学术讨论，专家面对面，康复指导，病友故事以及TSC关爱中心工作报告。
并向社会倡导和呼吁政府以及社会公众对蝴蝶结群体给予关注和支持。