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机构参加“不忘初心牢记使命”主题教育
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心有幸与55家社会组织的党员代表、入党积极分子参加了北京市健康领域社会服务机构第二联合党委于6月22-23日在革命圣地西柏坡开展了“不忘初心牢记使命”主题教育活动。
넶6 2019-07-27 -
北京希望之行——TSC组织行动备忘
这次的北京之旅收获不小，最重要是打开了很多资源通路和思路。 前天中午下飞机后，就直接奔赴瓷娃娃罕见病大会的现场——燕丰酒店，见到了已经参加了大会开幕式以及几场NGO培训的梦和
넶2 2010-01-10 -
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热烈庆祝LAM\TSC专项基金启动！
特别感谢北京协和医院徐凯峰教授、张学教授、张宏冰教授、朱元珏教授、协和基金会及到场医生代表，感谢瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥女士及瑞红女士的鼎力支持，感谢各位病友、家属及志愿者的热情参与和关心！ 热烈庆
넶2 2010-05-04 -
我们互助联盟在“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词
中国结节性硬化症互助联盟在协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词各位尊敬的领导、专家、病友们： 大家好！ 今天我们怀着喜悦的心情，欢聚在这里，一同庆祝北京协和
넶5 2010-05-04 -
罕见疾病关乎民族人口健康 相关立法困难重重
儿子4岁时,高琪(化名)夫妇就发现其走路异常,随着年龄增长到今天根本无法坐起,高琪夫妇20多年来辗转跑遍了中国各地的著名医院,但至今没有弄清楚儿子得的是什么病。
绝望真正彻底笼罩这个家庭,是1넶2 2010-05-04 -
中国上千万人患罕见病 中等收入家庭望药兴叹
核心提示：日前一个学术研讨会透露，中国约有上千万诸如白化病、脆骨病等罕见病患者，远高于肿瘤患者的总人数。其中8成是由遗传缺陷引发，5成灾出生或童年即发病。仅有1%拥有有效的治疗药物。
羊城晚报5넶5 2010-05-04 -
热烈庆祝LAM\TSC专项基金启动！
特别感谢北京协和医院徐凯峰教授、张学教授、张宏冰教授、朱元珏教授、协和基金会及到场医生代表，感谢瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥女士及瑞红女士的鼎力支持，感谢各位病友、家属及志愿者的热情参与和关心！
热烈넶2 2010-05-04 -
我们互助联盟在“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词
中国结节性硬化症互助联盟在协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词
各位尊敬的领导、专家、病友们：
大家好！
今天我们怀着喜悦的心情，넶3 2010-05-04 -
联盟网站使用须知及志愿者招募
经历了大半年的筹备和调整，结节性硬化症（TSC）互助联盟的网站终于正式上线了！ 目前，新闻系统、疾病介绍以及论坛都已经开放，但病友档案库，页面还需要慢慢完善，大家可以先注册、浏览，提提意见。 现
넶3 2010-05-05
