联盟网站使用须知及志愿者招募

      经历了大半年的筹备和调整，结节性硬化症（TSC）互助联盟的网站终于正式上线了！　　

      目前，新闻系统、疾病介绍以及论坛都已经开放，但病友档案库，页面还需要慢慢完善，大家可以先注册、浏览，提提意见。    现在的论坛板块还没有细化，我只是大概设计了一个大框架，等各板块的版主、管理员落实下来后，我们就可以增加合适的子板块。而且，因为系统还在测试中，也为了充分保障病友的隐私和防止垃圾信息的泛滥，我们的论坛设置了注册需要管理员批准，大家注册时要注意以下问题：   

1）回答问题“你知道TSC的中文指的是什么吗？”需要一字不差地准确回答：“结节性硬化症”；　 

2) 大家请毛遂自荐版主、管理员，以及大板块下应该设置哪些栏目？　 

3) 个人档案的登记填写，其中的内容只有最高级别的网站管理员以及病友本身才能查看，不用担心隐私泄露问题；　　

      说实在，网站完成，心里还是挺兴奋的，虽然互助联盟的工作还有很多很多有待推进，但至少，我们已经拥有了一个属于自己的网上家园。 
 
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　　附：TSC志愿者招募中，欢迎病友家属或符合条件的网友积极报名和毛遂自荐
　　蝴蝶结行动——有爱不孤单！
T（thirst）：渴望；S（shining）：灿烂的；C（comrade）：亲密的同伴      
我们渴望亲密的同伴。      
我们渴望灿烂的生活。      
我们本该是蝴蝶，漫长的破茧，却失去了美丽翅膀，      
现在，我们需要你的帮助，带我们飞翔。

　　1. 网站各板块论坛版主，管理员；

　　每天有固定在线时间，初步了解结节性硬化症，有爱心、有热情去组织板块的讨论；

　　2. 《中国罕见病》TSC通讯员、组稿编辑；

　　主要负责，每两个月一期的《中国罕见病》杂志结节性硬化症部分的稿件采写、以及组稿工作，我们并同时酝酿在今年内，制作我们TSC自己的电子杂志，可以分地区印刷。

　　3. 负责病友手册整理、翻译的医学志愿者；

　　这一块之前也得到了不少热心朋友的帮忙支持翻译，但感觉，恐怕还是需要有医学背景的志愿者会更适合。所以，现希望能在各大医学院招募一些有医学背景、英文好的年轻医生来帮助我们整理更完善的病友手册，同时可以把各地医院的医生信息加入。
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　　联系方式：
　　婧妈妈　deerjune@gmail.com
　　梦　lysy0928@163.com