我们互助联盟在“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词

中国结节性硬化症互助联盟在协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”成立仪式上的贺词

各位尊敬的领导、专家、病友们：

    大家好！

    今天我们怀着喜悦的心情，欢聚在这里，一同庆祝北京协和医学基金会“LAM/TSC专项基金”的成立。首先，我谨代表结节性硬化症(TSC)互助联盟向 “基金会”的成立表示热烈的祝贺！向长期关注支持我们这个弱势群体、倾心热情帮助我们的徐凯峰教授、张宏冰教授、张学教授协和医学基金会以及社会各界人士表示最崇高的敬意和衷心的感谢！

    结节性硬化症，因第9及16对染色体异常，抑制肿瘤功能丧失。在脑部，它将造成结节增生而发生抽搐现象，严重时就转为癫痫、智障、表达及学习障碍，患者全身器官长满结节肿瘤，包括有眼睛、牙齿、指甲、心脏、肾脏、肺脏等等，而目前并没有任何有效方法可治愈，患者只有定期回诊检查及追踪。TSC的发生机率虽小，却是生命传承中无可避免的遗憾。虽然这不幸只降临在少数人身上，却是每人都必须承担的风险。我们的每一位患者及家属都在这无可避免的现实中苦苦寻找着属于我们自己的希望与明天，挫折后流泪，失望后又坚强，年复一年，春夏又秋冬。生活的艰难，罕见病知识普及面的狭小，又让多少孩子饱受身体的折磨与心灵的痛苦。

    今天，“LAM/TSC专项基金”在各方面的共同努力下隆重成立，是国内结节性硬化症历史上又一个重要的里程碑。对于我们广大患者及家属来说，更是一个有阳光照射进来的出口。我们相信，今天的成立大会是一个良好的开始，接下来我们将齐心协力在基金会的引领下战胜结节性硬化症这个罕见恶魔！我们也愿意尽自己的绵薄之力，为基金会的壮大而奋斗。

    谢谢大家！

中国结节性硬化症联盟

2009.1.15