我们一直在努力--（田凯文）

我们原本是一个幸福的三口之家，可是2007年6月26日这天使我们的家庭发生了巨变，我们4个月大的儿子被确认为罕见症结节性硬化症，我们为了给孩子治疗用光了所有积蓄，四处借债给孩子看病，为了能更好的照顾孩子，我辞去了工作，这样一晃六年的时间很快过去了，可是孩子的病情仍不见好转，癫痫发作已经6年了用了好多种药，仍不见效，沉重的债务而经济压力正在日渐蚕食着我们这个家庭，好多人都劝我放弃孩子的治疗，再生育一个健康的孩子，过上正常的家庭生活，可我们怎么能忍心看着患病的孩子自生自灭不去救治？我们也曾想过把银行贷款30年买来的房卖掉，但是卖的掉房子还了贷款，剩余的钱还不够偿还给孩子看病所欠的债务，今后我们就没有固定住所了，只能选择脏乱差的地方租住了。

孩子在吃西罗莫司，连每三个月去北京301给孩子复诊一次，都成了我们的奢望，生活还要继续，病也要坚持治疗，为了明天的希望，我们一直在努力！

今年2月28日国际罕见病日，凯文妈的专访报道：《坚强妈妈用爱挑战“孤儿病”》：